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Hintergründe zu MAPPS

Das Konzept Advance Care Planning

Um gut begründet und nachvollziehbar zu entscheiden, bedarf es ausreichender Informationen, des Austausches zu individuellen Präferenzen und der Abwägung der individuell bestmöglichen Option.


Behandlungsentscheidungen für Kinder mit schweren und schwersten Erkrankungen sind für Sorgeberechtigte und Fachkräfte eine Herausforderung. In akuten Krisen oder im Notfall ist meist wenig Zeit zum ausführlichen Austausch über Ziele und Wünsche zwischen den Beteiligten. Dabei besteht gerade dann der Wunsch, eine gut begründete Entscheidung zu treffen.

Advance Care Planning wurde für Erwachsene als strukturiertes Konzept zur Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen entwickelt, um den Schwachstellen konventioneller Patientenverfügungen zu begegnen. Erste Studien belegen die Verbesserung der Versorgungsqualität, die geringere Belastungen der Beteiligten an Behandlungsentscheidungen sowie die verbesserte Achtung der Selbstbestimmung einwilligungsunfähiger Patient:innen.

Das Projekt

Gemeinsam mit verwaisten Eltern und Kolleg*innen verschiedener Fachdisziplinen und Berufsgruppen haben wir das pädiatrische ACP-Prgramm MAPPS entwickelt. Danach wurde der Einsatz des Pädiatrischen Advance Care Planning Programms am Kinderpalliativzentrum München wissenschaftlich begleitet pilotiert. Gefördert wurden die Entwicklungs- und Pilotphase des Projektes PREPARE vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

Erste wissenschaftlichen Ergebnisse sind publiziert. Weitere befinden sind im Einreichungsverfahren.

Die Arbeitsgruppe Pädiatrisches ACP

Leitung des Kinderpalliativzentrums
Prof. Dr. med. Monika Führer

Leitung der Arbeitsgruppe
Dr. med. Kathrin Knochel, Funktionsoberärztin


Team
Dr. phil. Birga Gatzweiler, Psychologin
Dr. phil. Anna Monz, Soziologin Forschungsteam
Dr. med. Nina Ruemmelein, Fachärztin

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